Paliativna oskrba kot univerzalna temeljna storitev
Vlada in parlament sta v Sloveniji že leta 2010 sprejela državni program paliativne oskrbe, ki naj bi sistemsko uredil zagotavljanje paliativne oskrbe v bolnišnicah, na bolnikovem domu ter v DSO in hospicih, za kar naj bi poskrbeli odločevalci z ministrstva za zdravstvo, zavoda za zdravstveno zavarovanje in vodstva zdravstvenih ustanov. A podatki kažejo, da zato ni bilo poskrbljeno, iz podatkov ZZZS o beleženju paliativne oskrbe namreč ni mogoče razbrati niti obsega niti stroškov te dejavnosti v Sloveniji.
Pandemija koronavirusa je zelo očitno dokončno razgalila velik primanjkljaj na tem področju, saj je namesto sistemske ureditve področja delo prepuščeno peščici zanesenjakov. To je zaskrbljujoče, saj potrebe po paliativni oskrbi v Sloveniji naraščajo. Bolnikov, ki letno umrejo zaradi kroničnih obolenj, je pri nas okoli 20.000 in po ocenah se bo število v prihodnje večalo. Več kot polovica ljudi umre v zdravstvenih institucijah, podobno kot v večini zahodnih držav. Veliko življenj se izteče travmatično in z nepotrebnim trpljenjem. Bolniki so bili že pred epidemijo deležni manj pozornosti in skrbi, kot bi ju bolni in njihovi bližnji potrebovali. V bolnišnici so na primer kar 18 ur na dan prepuščen samemu sebi.
Težav ne povzroča zgolj pomanjkanje sredstev, kadrov ali usposabljanja, ampak tudi kultura pomanjkanja sodelovanja in soodločanja v zdravstvu. Pri paliativni oskrbi gre namreč za revolucionarno spremembo in prehod s paternalizma (hierarhije) na soudeležbo (partnerstvo), sicer smo lahko po njihovih besedah priča razosebljanju in podaljševanju trpljenja umirajočih. Gre za prenos z ozko usmerjene pozornosti na bolezen in klinične rezultate ob akutnem poslabšanju na usmeritev na osebo kot celoto v okviru njenega socialnega okolja, od katerega je vedno bolj odvisna. Glavni cilj oskrbe ob koncu življenja je namreč spokojna, neboleča in človeka dostojna smrt.
Ključna vprašanja, ki nas bodo zanimala so torej, kakšno je trenutno stanje paliativne oskrbe v Sloveniji, koliko in kako usposobljenega osebja imamo in komu je na voljo, kakšni in čigavi so negovalni stroški, kakšno vlogo ima pri tem ZZZS, kako deluje paliativna v praksi in kako je bilo poskrbljeno za umirajoče v času pandemije koronavirusa?
Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., je zaposlena na Onkološkem Inštitutu v Ljubljani kot specialist za internistično onkologijo, hkrati pa opravlja tudi vlogo vodje Oddelka za akutno paliativno oskrbo. Je predsednica Slovenskega Združenja paliativne medicine SZD in avtorica številnih nacionalnih publikacij o paliativni oskrbi in dejavna predavateljica na področju paliativne oskrbe in onkologije.
Prim. doc. dr. Erika Zelko, dr. med., specialistka splošne medicine, je trenutno zaposlena na Medicinski fakulteti v Linzu. Do nedavnega je bila vodja raziskovalne skupine na Katedri za Družinsko medicino medicinske fakultete Maribor. Trenutno je predstojnica Katedre za Splošno medicino na Medicinski Fakulteti v Linzu. Je članica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, predstavnica Slovenije v EQuiP – organizacija WONCE za področje varne in kakovostne obravnave bolnikov na primarnem nivoju.
Mag. Barbara Purkart je socialna pedagoginja in pomočnica direktorice za strokovne zadeve v DSO Ljubljana Vič-Rudnik, kjer skrbi za kakovost, vodi prostovoljsko delo in organizacijsko skrbi za socialno službo, delovno terapijo in fizioterapijo. Vselej je na preži za vpeljavo raznih inovativnih pristopov k institucionalni oskrbi starih, ki bi v obzir vzeli heterogenost stanovalcev in ki bi z individualnim pristopom dvigali kvaliteto življenja v DSO.